Association ELA

L’ASSOCIATION ELA

Introduction : L’Association Européenne contre les Leucodystrophies nommé ELA a été créée en France par Guy Alba en 1992. Dès l’origine, ELA entretient des collaborations avec ses homologues dans différents pays européens et avec les États-Unis.
À partir de 2000, ELA favorise la création de nouvelle antenne nationale en Suisse, en Belgique, au Luxembourg, en Espagne puis en Italie. Il s’agit de sortir les leucodystrophies de l’anonymat et de mettre en commun les moyens pour développer la recherche en Europe. En 2012, elle crée une antenne ELA Océan Indien, lancée en présence de Zinédine Zidane et Jackson Richardson.

1) L’impression de la dictée

Pour moi cette dictée est avant tout un message de solidarité, dont le but est d’informer la communauté scolaire autour de la cause d’ELA. Elle n’est ni une évaluation, ni un concours d’orthographe.                          

Le temps d’une matinée, nous sommes des centaines de milliers, d’élèves, d’enseignants et  de familles d’ELA à se mobiliser. L’année scolaire 2015-2016 marque la 12e édition de ce premier temps significatif de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ». Cela fait maintenant 12 ans, que la Dictée d’ELA permet de créer un véritable élan de solidarité.

2) l’importance de s’investir dans ce genre d’action

Le fait que se soit le capitaine M. Cahuzac  de l’équipe de football du Sporting Club de Bastia, peut beaucoup influencer les élèves de cette nouvelle génération à s’investir contre la maladie de la Leucodystrophie.

ELA soutient la recherche dans le domaine des leucodystrophies. Au total, plus de 462 projets de recherche ont été financés pour un total de plus de 36,8 millions d’Euros.

L’objectif d’ELA est d’aider les laboratoires de recherche français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes  de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies.

Dans un souci d’information des familles, la Fondation ELA organise chaque année un colloque dédié aux patients et à leurs familles. A ce grand évènement tant attendu, des spécialistes des leucodystrophies rapportent de façon vulgarisée aux familles les progrès scientifiques du domaine et répondent à leurs questions. C’est un moment unique d’échange entre chercheurs et malades.

                   

                Manar Inès 4°A

La dictée avec Yannick Cahuzac Capitaine du Sporting, pour des élèves de 4ème au collège de Biguglia.