L’ASSOCIATION
ELA
Introduction : L’Association
Européenne contre les Leucodystrophies nommé ELA a été créée en France
par Guy Alba en 1992. Dès
l’origine, ELA entretient des collaborations avec ses homologues dans
différents pays européens et avec les États-Unis.À partir de 2000, ELA favorise la création de nouvelle antenne nationale en Suisse, en Belgique, au Luxembourg, en Espagne puis en Italie. Il s’agit de sortir les leucodystrophies de l’anonymat et de mettre en commun les moyens pour développer la recherche en Europe. En 2012, elle crée une antenne ELA Océan Indien, lancée en présence de Zinédine Zidane et Jackson Richardson.
1)
L’impression de la dictée
Pour moi cette dictée est
avant tout un message de solidarité, dont le but est d’informer la communauté
scolaire autour de la cause d’ELA. Elle n’est ni une évaluation, ni un concours
d’orthographe.
Le
temps d’une matinée, nous sommes des centaines de milliers, d’élèves, d’enseignants
et de familles d’ELA à se mobiliser.
L’année scolaire 2015-2016 marque la 12e édition de ce premier temps
significatif de la campagne « Mets
tes baskets et bats la maladie ». Cela fait maintenant 12 ans, que la
Dictée d’ELA permet de créer un véritable élan de solidarité.
2)
l’importance de s’investir dans ce genre d’action
Le fait que se soit le
capitaine M. Cahuzac
de l’équipe de football du Sporting Club
de Bastia, peut beaucoup influencer les élèves de cette nouvelle génération à
s’investir contre la maladie de la Leucodystrophie.
ELA
soutient la recherche dans le domaine des leucodystrophies. Au total, plus de
462 projets de recherche ont été financés pour un total de plus de 36,8
millions d’Euros.
L’objectif
d’ELA est d’aider les laboratoires de recherche français et internationaux à
mieux comprendre les mécanismes de la
maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de
nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies.
Dans
un souci d’information des familles, la Fondation ELA organise chaque année
un colloque dédié aux patients et à leurs familles. A ce grand évènement
tant attendu, des spécialistes des leucodystrophies rapportent de façon
vulgarisée aux familles les progrès scientifiques du domaine et répondent à
leurs questions. C’est un moment unique d’échange entre chercheurs et malades.
Manar Inès 4°A
La dictée avec Yannick Cahuzac Capitaine du Sporting, pour des élèves de 4ème au collège de Biguglia.
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire